研究概要

代表者氏名丸谷 美紀(まるたに みき)
代表者所属機関国立保健医療科学院
役職・課程統括研究官
助成年度2020年度

研究テーマ

患者・家族・地域全体を捉えた〔難病地域ケアシステム経年情報整理ツール〕の開発

研究概要

目的:難病患者と家族の自分らしい生活を、将来を見据えて支援するために〔難病地域ケアシステム経年情報整理ツール〕を開発する。
方法:1.難病担当保健師・民生委員等のサポート関係者・患者と家族に、聞き取り調査を行い、ツール項目を作成する。2.方法1で作成した項目を基に〔難病地域ケアシステム経年情報整理ツール〕を作成し、専門家会議と少数の保健師による試用により精錬する。3.方法2で作成した〔難病地域ケアシステム経年情報整理ツール〕を、国立保健医療科学院の「難病患者支援従事者研修」の受講生に試用していただき、改善点などを確認し、ツールを完成する。
結果:1.患者情報は「疾患受容・生存意義の逡巡」等、家族情報は「介護や疾患の受容/逡巡」等に整理された。2.方法1で得られた項目を、入力「必須項目」と「選択項目」に分別し、「進行を予測し必要な情報を共有してニーズを把握できている」か否かを入力するツールver1を作成した。3.ツールを試用後、資源を「必須項目」と「選択項目」の個々の項目に計上したツールver2に改変した。
考察:変動の可能性、尊厳への配慮等を明確に示し、進行を予測し必要な情報を共有するという難病の特性を踏まえたツールを作成し得た。